“Questi viaggi ci saranno sempre”

Roma, 20 agosto 2025- “I viaggi degli italiani all’estero per curarsi ci sono e ci saranno sempre. Certo, oggi la ricerca è globalizzata. Ma quando hai un bambino o un parente malato, tenti il tutto per tutto. Leggi un articolo, vieni a sapere di una sperimentazione… Poi, certo, bisogna sempre stare attenti”.

Marina Baldi, genetista – spesso le sue indagini sbarcano sulla scena del crimine, ma con garbo d’altri tempi –, parte da una considerazione: “Penso alle malattie rare. I pazienti sono pochi, questo può frenare le case farmaceutiche”.

A questo link le info su Aifa, Agenzia italiana del farmaco

Filippo Anelli, presidente Fnomceo, la Federazione ordini dei medici

Ma, osserva ancora la scienziata, “non dobbiamo scandalizzarci. Se oggi abbiamo dei farmaci che funzionano e che sono alla portata di tutti, è perché sono state svolte certe attività in una certa maniera. Il nostro sistema sanitario nazionale è gratuito, abbiamo la possibilità di accogliere persone da altri paesi, ad esempio per la chemioterapia”. Chiarito questo, “non esiste una patologia specifica che porti i nostri connazionali all’estero. Ad esempio: per ogni malattia genetica ci sono gruppi che lavorano insieme nel mondo e che cercano di mettere a punto terapie. Quelle geniche saranno il futuro, alcune sono state realizzate anche in Italia, penso ai trapianti di cellule staminali su bambini con anemia mediterranea, che è la malattia genetica più frequente nel nostro Paese, proprio endemica”.

“Sicuramente in America hanno normative su terapie anche sperimentali che sono più agevoli – riconosce Baldi -. Noi siamo molto più prudenti. E abbiamo meno risorse, vale anche per i numeri della popolazione”.

Marina Baldi, genetista: si è occupata (anche) di tanti cold case

Maura Soldati, la moglie di Matteo Materazzi, ex calciatore malato di Sla, ha iniziato una raccolta fondi e punta su una sperimentazione americana. Nel suo viaggio, appena iniziato, ha raccontato di aver conosciuto altre famiglie di malati italiani che hanno bussato alle stesse porte. Persone che devono convivere con quella definizione, “terapia sperimentale”. Si aggrappano alla speranza.

Ma quanti sono i malati di Sla in Italia? “Non esistono studi e numeri precisi. L’epidemiologia della malattia ci dice che sono colpite tra 2,5 e 4,5 persone ogni centomila”, chiarisce Angelo Schenone, ordinario di neurologia all’università di Genova e direttore della clinica neurologica Irccs San Martino. Per l’approvazione di una nuova terapia in Italia, “prima si passa dall’Ema, l’Agenzia europea per i medicinali. Poi l’Aifa prende in considerazione la richiesta. I tempi dipendono dalle caratteristiche di efficacia scientifica, di tollerabilità del farmaco. Ad esempio nell’Alzheimer sono stati piuttosto rapidi, un anno-un anno e mezzo per arrivare all’approvazione. Quindi dipende molto dal tipo di molecola che è in sperimentazione, dal profilo di tollerabilità ed efficacia”.

Angelo Schenone, direttore della clinica neurologica Irccs San Martino di Genova

Ma ci sono lentezze nell’approvazione dei farmaci? Per Filippo Anelli, presidente Fnomceo, la Federazione Ordini dei medici, “abbiamo una coda per alcuni che sono stati autorizzati da Ema e che da noi hanno un periodo di latenza burocratica più lungo. Ma il fenomeno è molto limitato, anche se le cose potrebbero essere sicuramente ancora più efficienti, non c’è dubbio”. “Sono pochissime oggi – rimarca il presidente – le patologie che portano gli italiani a cercare una cura all’estero. In genere, si tratta di sperimentazioni. Quindi il paziente, non potendo contare sulle cure tradizionali e su quelle che hanno ormai un’evidenza scientifica, prova a trovare un’alternativa. Quando non hai nessun’altra possibilità, quella ti sembra una soluzione miracolosa. Chiaro che è un campo molto, molto delicato”. Resta una riflessione, di fondo: “Oggi viviamo in un mondo globalizzato, questa è una speranza. Ma ci sono paesi dove il servizio sanitario nazionale non esiste. Ci sono paesi dove la normalità non esiste”.